The Civics of Dying Well – by B.J Miller – רשמים מההרצאה

Updated: 10 נוב 2019


לאחרונה נסעתי לשמוע הרצאה שהיתה חלק מכנס חדשני באוניברסיטה העברית בנושא “גישה רב תחומית לסוף החיים”. העובדה שאקדמיה נפתחת לנושא הלא מדובר הזה, אותי משמחת ומעודדת.

אחד המרצים הבכירים שהגיעו מחו”ל לתת הרצאות היה רופא פליאטיבי בשם בי.ג’יי מילר . למילר סיפור רקע שמיד מושך את העין ואת תשומת הלב – אין לו רגליים וגם יד אחת חסרה. הוא איבד אותם כתוצאה מתעלול מטופש שעשה עם חבריו בשנתו השניה בקולג’, ובו הם החליטו לנסוע על גגה של רכבת חשמלית. ברגע שעלה אל הגג, נתקל אחד מכבלי החשמל בזרועו והעביר דרכה פיצוץ חשמלי אדיר שיצא דרך שתי רגליו והותיר אותו ללא יד וללא רגליים.



רציתי לחלוק גם את הדברים שאמר בהרצאה בירושלים בה נכחתי. ההרצאה עסקה באיך לאפשר מיתה טובה (כמובן שבאנגלית זה נשמע טוב יותר – The civics of dying well) המילים כאן הם מתוך הרשימות שלי ואיך שאני שמעתי והבנתי את דבריו. אין כאן דברים בשם אומרם.


מילר דיבר על רצונו לשנות את השיח סביב המוות ושאל כמה טוב אנחנו דואגים אחד לשני לקראת המוות? הוא דיבר על מהו טיפול פליאטיבי – אמצעים לטיפול בחולה ובמשפחתו במטרה למקסם את איכות החיים על ידי טיפול ומניעת סבל.

מהו סבל? סבל הוא איום על הזהות שלנו, על הדרך שאנחנו רואים את עצמנו בעולם. כשמילר איבד את איבריו כל הזמן הביט במראה וראה מה חסר בו, והשווה לאיך היה בעבר. בשלב מסויים הוא הפסיק לעשות את זה ובחר להסתכל על עצמו כפי שהוא שלם עכשיו. באותה נקודה הוא הפסיק לסבול. הסבל הוא סובייקטיבי (ואנא, אל תתבלבלו בין כאב לבין סבל). סבל הוא פער בין העולם שהייתי רוצה שיהיה לי לבין זה שבאמת יש לי. כדי לסגור את הפער יש שתי אפשרויות:

להפסיק לקוות למה שאין ולא יוכל להיות או לשנות את העולם.


מילר עובד בהוספיס בקליפורניה ועובד עם מעצבי פנים על שינוי חוויית החולה במערכת הבריאות. הוא מסביר כי מערכת הבריאות האמריקאית, לצד כל הדברים הנהדרים שבה, לוקה בדבר אחד בעייתי מרכזי, והוא, שהיא תוכננה סביב מחלות ולא סביב אנשים וכך פעמים רבות האדם (החולה, המטופל) אינו נספר ולפעמים אפילו “מפריע” למערכת “לשרת אותו” כשהוא נהיה אקטיבי ומעורב. מילר מדבר על שינוי תפיסתי עמוק ממערכת המרוכזת במחלה למערכת המרוכזת באדם. במערכת כיום יש שאיפה להעביר את החולה בתהליך של בית החולים ולהוציא אותו משם. אין שום התיחסות הומאנית.

נושא נוסף אליו הוא התייחס הוא שינוי בשפה בה מתייחסים אל האדם ואל המחלה. באנגלית למשל אומרים לחולה אונקולוגי שטיפולי הכימותרפיה לא הועילו לו – you failled chemotherapy כשלמעשה מה שנכון הוא ש chemotherapy failled you. . הכימותרפיה כשלה, לא האדם. המערכת בחוסר תשומת הלב שלה גורמת סבל מיותר לאדם. 

הוא חוזר ומזכיר שוב ושוב – אנשים הנוטים למות, או גוססים, הם עדיין אנשים חיים וחשוב להתייחס אליהם ככאלה.

רוב האנשים לא פוחדים מלהיות מתים אלא מתהליך המיתה עצמו. הם חוששים מהלא ידוע, חוששים מהכאב, וחוששים ממה שקרוביהם יעברו בתהליך הזה.


צריך לשים לב לגוף שעובר את תהליך המיתה. כל עוד חושיו של אדם קולטים משהו – הוא חי. כשאין חישה יותר, הגוף מת. בזמן החיים כדאי לחיות את מה שקורה כרגע. להנות מהאסתטיקה בעולם.

כולנו סובלים וכולנו נמות, זוהי ידיעה חשובה ומאחדת, זהו הבסיס לאמפתיה. כולנו נוטים למות.

ובתרגום לא מדוייק ריפוי מול החלמה

Healing vs. Curing – הילינג, או ריפוי, תמיד אפשרי, גם כשאין החלמה מלאה ממחלה. היכולת להרגיש שלם (whole) .אינה תלויה ביכולת ה”תיקון” של הגוף מחלה, נכות, מגבלה, הזדקנות ומוות הם נורמליים לגמרי. החברה שלנו הפכה את כל אלה למשהו .שמנסים לברוח ממנו


כוחה של אי -הידיעה היום מנסים כל הזמן ללמוד עוד ועוד, אבל חשוב להשאיר מקום לסקרנות. אי הידיעה והמסתורין נחשבים לסוג של אויב. רופאים לרוב לא יאמרו לחולה שאינם יודעים, שאינם יכולים לעזור לו עוד. כדאי לקום כל בקר  ולומר לעצמנו שאנחנו לא יודעים הכל. זה משאיר מקום לצניעות, לסקרנות ולעוד דברים רבים.

“איכות חיים” – מה הכוונה? בסקרים שבדקו עם אנשים חולים מה מדאיג אותם כמעט ואין איזכורים של דברים שקשורים לרפואה. הדבר הראשון והנפוץ ביותר הוא הפחד מלהיות נטל על הקרובים. הרבה פעמים המשפחה לא רוצה להכביד על החולה, והחולה לא רוצה להכביד על המשפחה. הוא רוצה למות מהר. למעשה המשפחה שמחות על ה”נטל” של דאגה לאדם היקר להם. הם עושים את זה באהבה. נושא נוסף שעולה הוא חיפוש אחר משמעות. נשאלת השאלה למה כל דבר חייב להיות בעל מטרה ומשמעות? למה אי אפשר פשוט להנות מפעולה יומיומית כלשהי כמו לשחק עם הכלב?


אלמנטים חשובים בטיפול פליאטיבי: – פחות סבל, יותר זמן איכותי – שילוב בין היחידה הטיפולית, החולה והמשפחה – סובייקטיביות – גישות שונות לטיפול – זמן (נוכחות עם חולים, ביטול תחושת ביטול הזמן)



ותזכורת לאנשי המקצוע בתחום – אנחנו בטוח נאמר מעת לעת את “הדבר הלא נכון” לחולה או למשפחתו, אבל יש רגע משמעותי, כשמזהים שעשינו משהו שפגע או לא היה במקום ומתנצלים. זה מעביר את מרכז הכוח לחולה ולמשפחתו ומאפשר להם לסלוח. הסליחה היא מוטיב מרכזי מאד בעבודה הזאת. סליחה לעצמי וסליחה לאחר.

ביטול הסבל הלא הכרחי מכיל בתוכו גם את סילוק הבושה, האשמה, ההסתרה וכיו”ב. להפסיק את הכאב או המחלה – לא אפשרי, אבל לנטרל או להקל על הסבל הלא הכרחי – זהו המרכז של העבודה הפליאטיבית. טיפול פליאטיבי לא חייב להיות האפשרות האחרונה כשכל הטיפולים הקונבנציונלים כבר לא עובדים. מילר מדבר הרבה על העלאת הטיפול הפליאטיבי בסולם ובזמן כבר מרגע האבחנה, ללא קשר לטיפולים הרפואיים. זה יכול להתקיים במקביל לחיפוש אחרי הריפוי ולהקל מאד על האדם החולה במקום שבו הוא נמצא.


אני ממליצה לצפות בהרצאתו של מילר ב TED.  (יש תרגום לעברית) היא מרתקת. הקליקו כאן לקישור

2 views